Ga kerasa udah hampir 1 tahun tinggal disini. Yaah walaupun masih bolak-balik Bandung dan ga full stay disini, tapi lumayan lah ya udah mulai familiar dengan kota ini yang untungnya ga terlalu besar.
Awal disini selama beberapa bulan pertama itu kami berdua ngekost karena mas mesti cabut lagi ke Paris. Sempet ga kesini selama 2 bulanan dan balik lagi bulan Februari sampai sekarang..
Karena selama ini kami berdua ga tinggal di tempat tinggal yang ada dapurnya, makanya kami (aku sih, kayanya) ngga terlalu ngeh dengan perbedaan harga yang cukup waw antara disini dan di Bandung, walaupun awal-awal mas udah bilang kalau harga di balikpapan itu lebih mahal drpd bandung. Fyi, aku suka bgt masak dan skr sedang terobsesi dengan clean eating, lengkap dengan salad, juice dan green smoothiesnya. Tapi berhubung susah buat masak-masakannya makanya selama disini kerjaannya beli makanan di luar mulu, skr pun makanan masih disediain di hotel tempat aku tinggal bbrp bulan belakangan ini. Baru-baru ini aja akhirnya kepikiran buat beli shake n take, semacem blender mini gitu supaya bisa bikin jus sendiri di kamar.
Jadilah kemarin itu gw ke ranch market di Plaza Balikpapan. Ceritanya mau beli sayuran organik buat bikin smoothies dan salad. Tapi begitui disana gw cm bs bengong aja gitu ngeliat harganya. Huhu. Langsung kangen ama Yogya yang di jalan Cemara bandung deh rasanya. Masa yaa, harga seplastik sayuran organik itu 20.000-25.000! Padahal kalo di bandung harganya cuma 6500-8000 aja huhuhu.. Akhirnya ga jadi beli laah disana..
Trus kepikiran buat ngecek harga di Hypermart, kirain harganya bakal lebih murah. Ternyata sama aja dooonggg huhuhuhu.. Harga buah-buahan pun mirip-mirip lah, ada yang lebih murah ada juga yang lebih mahal. Sedih maksimal.
Trus trus tadi siang mampir ke pasar klandasan buat ke bank sekalian pengen beli buah. Asumsinya nih ya, kalau pasar tradisional itu biasanya lebih murah kan ya. Eng ing engggg, anda salah sodara-sodara! Jadi tadi kabita pengan beli mangga manalagi, di Ranch market ada sih harganya 23rb sekilo tapi gajadi beli, trusss ternyata di klandasan harganya 25rb! Ah, aku tak rela.. T.T
Langsung pengen banget bikin kebun sayuran trus jualan sayuran organik, pasti laku kali ya huhu.. Padahal kalo di rumah bandung sayuran tinggal metik di halaman, jadi bisa ngiritritritt :p
Gapapa lah ya curhat disini, maklum ini ibu-ibu yang lagi syok yang lagi ga ada kerjaan yang lagi nunggu suaminya pulang kerja.. hehehe.. \(^o^)/
Tuesday, April 29, 2014
Wednesday, April 23, 2014
tut tut jes jessss
Sore hari dan kereta api.
Perpaduan yang sangat asik menurutku. Aku begitu suka senja dan kereta api merupakan salah satu moda transportasi yang paling aku suka, kalau jaraknya ga terlalu jauh tentunya.
Sore ini aku ada di kereta argo parahyangan, melaju meninggalkan ke-hectic-an ibukota (dan bersiap menemui ke-hectic-an kota kembang dengan deadline yang menjulang.).
Berada sendiri ditengah keramaian orang asing. Dengan berbagai tujuan dalam perjalanan ini dengan suasana hati yang beragam. Somehow, it makes me feels relax. I don't know them and I can do what I want during this trip. Mungkin itu yang dibilang oleh suatu test psikologi yang mendeskripsikan diriku dengan introvert inside extrovert. Ah, whatever I am. I just enjoy being alone and have my me time now. :D
Sebelum kereta melaju tadi, aku melihat bapak yg duduk diagonal denganku membaca koran bisnis. Begitu banyak angka dan grafik dan istilah yang tak kukenal. Lalu entah kenapa aku ingat dengan buku yang sedang aku baca, what a dog saw. Aku ingin tahu, apa yang ada di pikiran bapak itu ketika dia membaca koran itu (which is menurut aku itu sedikit mumet dan membosankan), mungkin persis seperti ingin tahu apa yg dilihat dan dipikirkan anjing itu ketika Sean meredakan mereka.
Anyway, aku belom baca buku itu sampai abis tapi sepertinya buku itu buku yang bagus, haha. So byebye for now, sudah mulai pusing krn kereta goyang-goyang dan pgn nikmatin pemandangan dulu :D
Saturday, April 19, 2014
AWETISM WALK
Buat kalian yang terutama ada di kota Bandung, Ayo gabung di acara ini!
AWETISMWALK
A Long March in Raising Awareness of Autism!
Minggu, 20 April 2014.
Seneng banget waktu tau ada acara ini. Mudah-mudahan dengan adanya acara ini, pengetahuan dan kepedulian masyarakat umum terhadap anak-anak autis pada khususnya dan anak-anak berkebutuhan khusus lain pada umumnya akan semakin besar. :)
Terima kasih kepada HIMA HUMAS FIKOM UNPAD untuk menyelenggarakan acara ini :)
Ingat, Autis itu bukan bahan ejekan loh! :)
Hilang (Again) in Mekkah
Nyambung dari blogpost sebelumnya tentang kebiasaan kakang yang suka ilang kalau lagi jalan-jalan, ada satu kejadian kakang ilang yang paling berkesan buat aku.
Jadi waktu itu aku dan keluargaku lagi ibadah umroh ke Mekkah. Kami ikut rombongan yang kepala rombongannya itu guru SMAnya kakang, jadi beliau sudah mengerti ttg keadaan kakang yang autis. Malam itu kami baru datang ke Mekkah dari Madinah, dan rencananya setelah sampai itu kami langsung berganti pakaian ihram untuk siap-siap melaksanakan umrah di Ka'bah.
Hotel tempat kami menginap dan area Masjidil Haram itu cukup dekat, hanya sekitar 200-250 m namun lokasinya sangat ramai karena banyak toko dan juga banyak orang yang lalu lalang. Sekitar pukul 9malam waktu setempat, rombongan kami bergerak menuju Haram. Keluarga kami berada di bagian belakang rombongan. Ngga berapa lama berjalan, di tengah pasar itu ihramnya Ade longgar dan Abah berhenti dulu untuk membetulkannya. Aku menunggu abah dan ade sambil memperhatikan arah jalannya rombongan supaya kami bisa menyusul. Ngga lama sih, paling hanya 1-2 menit dan rombongan pun belum jalan terlalu jauh karena keadaannya memang sangat ramai (sehabis shalat Isya). Terus aku ngeliat mama di rombongan itu, tapi anehnya aku ga liat kakang. Aku kira kakang dipegang oleh anggota jemaat yang lain tapi ternyata sampai rombongan yang didepan pun ga ada tanda-tanda adanya kakang. Ok. Kakang ilang lagi. Di Mekkah. Di tempat yang orangnya sebanyak ini dan pakaiannya hampir sama semua. Ok.
Ituuuu speechlessnya udah ga ada duanya. Ya bingung, ya kesel, ya heran, campur aduk deh. Pikirannya cuma satu, kita bisa ga ya nemuin kakang lagi disini?
Rombongan berhenti dulu dan jamaah laki-laki berpencar untuk mencari kakang. Akhirnya setelah hampir setengah jam, ustad rombongan memutuskan agar rombongan meneruskan ke rencana awal yaitu untuk menjalankan umroh. Beliau mengambil keputusan itu karena memang tujuan semua jamaah adalah untuk berumroh sehingga tidak mungkin mengcancel atau mendelay lama, dan aku pun sangat mengerti itu. Keluarga kami pun mengikuti rombongan tapi mama udah lemas jadi jalannya harus dituntun abah dan ade ketika tawaf. Kami pasrah.
Setelah tawaf, kami shalat sunah didepan Ka'bah dan disujudku, aku ingat aku berdoa yg intinya 'Jika kakang memang bisa kembali pada kami maka pertemukanlah lagi kami pada dia, namun jika tidak maka kami ikhlas'. Aku ga tau kenapa, tapi semenjak kakang hilang itu aku memang tidak terlalu panik karena feelingku kakang pasti akan ketemu..
Setelah sa'i, sekitar pukul 2.30, beberapa dari kami berkumpul di bukit Marwah termasuk aku dan mama. Alhamdulillah, Allah SWT benar2 mengabulkan doaku. Ada anggota jamaah kami yang baru datang dari bukit Safa dan dia bilang mereka menemukan kakang disana! Alhamdulillah! Tak berapa lama kemudian kakang sampai ke Marwah dengan rambut yang sudah pitak sana-sini karena digunting setelah sai. Alhamdulillahhhhhhhh :)
Kami penasaran akan apa yang dilakukan kakang selama kakang hilang. Dan ternyata, dia melakukan umroh, dengan langkah-langkah yang sama dengan kita, tawaf dan sai, sendirian! Bahkan aku pun ga akan tahu tempat-tempatnya dimana saja dan kemungkinan nyasar kalau aku sendirian karena itu kali pertama aku (dan kakang juga tentunya) datang ke Mekkah. Mungkin Allah SWT dan malaikatnya langsung yang menuntunnya :) Wallahu alam :)
Tapi kalau disuruh milih sih, jangan lagi deh kakang ilang disana. Cukup sekali itu dan itu juga udah pengalaman dan pelajaran berkesan, hehe.. (padahal setelah pulang dari Mekkah, kakang ilang lagi waktu city tour waktu transit di Dubai. Duuuhh bener-bener dehhhh xD )
Jadi waktu itu aku dan keluargaku lagi ibadah umroh ke Mekkah. Kami ikut rombongan yang kepala rombongannya itu guru SMAnya kakang, jadi beliau sudah mengerti ttg keadaan kakang yang autis. Malam itu kami baru datang ke Mekkah dari Madinah, dan rencananya setelah sampai itu kami langsung berganti pakaian ihram untuk siap-siap melaksanakan umrah di Ka'bah.
Hotel tempat kami menginap dan area Masjidil Haram itu cukup dekat, hanya sekitar 200-250 m namun lokasinya sangat ramai karena banyak toko dan juga banyak orang yang lalu lalang. Sekitar pukul 9malam waktu setempat, rombongan kami bergerak menuju Haram. Keluarga kami berada di bagian belakang rombongan. Ngga berapa lama berjalan, di tengah pasar itu ihramnya Ade longgar dan Abah berhenti dulu untuk membetulkannya. Aku menunggu abah dan ade sambil memperhatikan arah jalannya rombongan supaya kami bisa menyusul. Ngga lama sih, paling hanya 1-2 menit dan rombongan pun belum jalan terlalu jauh karena keadaannya memang sangat ramai (sehabis shalat Isya). Terus aku ngeliat mama di rombongan itu, tapi anehnya aku ga liat kakang. Aku kira kakang dipegang oleh anggota jemaat yang lain tapi ternyata sampai rombongan yang didepan pun ga ada tanda-tanda adanya kakang. Ok. Kakang ilang lagi. Di Mekkah. Di tempat yang orangnya sebanyak ini dan pakaiannya hampir sama semua. Ok.
Ituuuu speechlessnya udah ga ada duanya. Ya bingung, ya kesel, ya heran, campur aduk deh. Pikirannya cuma satu, kita bisa ga ya nemuin kakang lagi disini?
Rombongan berhenti dulu dan jamaah laki-laki berpencar untuk mencari kakang. Akhirnya setelah hampir setengah jam, ustad rombongan memutuskan agar rombongan meneruskan ke rencana awal yaitu untuk menjalankan umroh. Beliau mengambil keputusan itu karena memang tujuan semua jamaah adalah untuk berumroh sehingga tidak mungkin mengcancel atau mendelay lama, dan aku pun sangat mengerti itu. Keluarga kami pun mengikuti rombongan tapi mama udah lemas jadi jalannya harus dituntun abah dan ade ketika tawaf. Kami pasrah.
Setelah tawaf, kami shalat sunah didepan Ka'bah dan disujudku, aku ingat aku berdoa yg intinya 'Jika kakang memang bisa kembali pada kami maka pertemukanlah lagi kami pada dia, namun jika tidak maka kami ikhlas'. Aku ga tau kenapa, tapi semenjak kakang hilang itu aku memang tidak terlalu panik karena feelingku kakang pasti akan ketemu..
Setelah sa'i, sekitar pukul 2.30, beberapa dari kami berkumpul di bukit Marwah termasuk aku dan mama. Alhamdulillah, Allah SWT benar2 mengabulkan doaku. Ada anggota jamaah kami yang baru datang dari bukit Safa dan dia bilang mereka menemukan kakang disana! Alhamdulillah! Tak berapa lama kemudian kakang sampai ke Marwah dengan rambut yang sudah pitak sana-sini karena digunting setelah sai. Alhamdulillahhhhhhhh :)
Kami penasaran akan apa yang dilakukan kakang selama kakang hilang. Dan ternyata, dia melakukan umroh, dengan langkah-langkah yang sama dengan kita, tawaf dan sai, sendirian! Bahkan aku pun ga akan tahu tempat-tempatnya dimana saja dan kemungkinan nyasar kalau aku sendirian karena itu kali pertama aku (dan kakang juga tentunya) datang ke Mekkah. Mungkin Allah SWT dan malaikatnya langsung yang menuntunnya :) Wallahu alam :)
Tapi kalau disuruh milih sih, jangan lagi deh kakang ilang disana. Cukup sekali itu dan itu juga udah pengalaman dan pelajaran berkesan, hehe.. (padahal setelah pulang dari Mekkah, kakang ilang lagi waktu city tour waktu transit di Dubai. Duuuhh bener-bener dehhhh xD )
ilang lagi ilang lagi
Saking seringnya kakang ilang, jadi rasa-rasanya udah gemes bangetttttt ama hal ini.
Hampir setiap pergi kemanaa gitu, kakang tiba-tiba ngilang. Heran banget!
Belom lagi kalau di rumah atau di rumah graha puspa, tiba-tiba salah satu mobil udah ga ada dibawa nyupir ama kakang sendirian gatau kemana. huft~~
Jadi kalau pergi sekeluarga gitu ya, aku abah mama kakang ade, mesti janjian dulu siapa harus ngejagain siapa. Biasanya sih abah ama ade ngejagain kakang trus aku ngejagain mama. Kalau si kakang suka ilang karena dia suka lari-lari entah kemana, si mama suka tiba-tiba atau ketinggalan rombongan karena dia suka belanja. Duh!!!!
Jadi yang paling susah itu kalo percayain mama buat disuruh jagain kakang. Masa pernah ya, waktu itu lagi pergi ke ambas berlima krn si ade hapenya ilang, trus karena aku abah sama ade lagi nyobain hp nya di counter hp, kami kira mama bakal jagain kakang. Eeeeh ga ada 5 menit padahal, begitu ditanya ke mama kakang kemana, dia gatau karena tadi lagi liat orang jualan apaa gitu. Astaga!
4 jam aja dooonggg itu nyari kakangnya di mall itu, sampai dicariin ama satpam di ambas itu plus intel keamanannya (baru tau juga ternyata kalau di mall itu ada intel keamanan yang pake baju bebas gitu, gapake seragam) dan ketemunya katanya lagi ada di warnet di lantai berapaa gitu di ambas Speechless bgt deh waktu itu..
Perkara kakang ilang ini emang bikin gemes dan sebel sih kadang-kadang. Tapi dipikir-pikir, kasian juga kalau mau kemana-mana dia ga bebas dan selalu harus bilang, padahal kita yang normal ini kan bisa bebas aja pergi kemana-mana sendirian. Coba deh kalo setiap kta mau kemana-mana harus bilang dan ditemenin sama orang lain, kan ga enak juga.. Belum lagi kalau misalnya kita jadi ga bisa atau ga boleh kemana-mana karena ga ada orang yang mau/bisa nemenin. Pasti sebel kan?
Pengen deh rasanya, punya uang banyak supaya bisa ngegaji orang buat jadi intel atau pengawas gitu, jadi kalau kakang mau pergi kemana-mana dia ga harus ditemenin siapa-siapa (dalam pikirannya) padahal ada kelompok intel yang nemenin dia dari jauh dan bertugas buat ngelindungi dia dan ngasih penjelasan atau nyelesaiin masalah kalo dia berbuat sesuatu ke orang-orang. Someday! Aamiin! :)
Hampir setiap pergi kemanaa gitu, kakang tiba-tiba ngilang. Heran banget!
Belom lagi kalau di rumah atau di rumah graha puspa, tiba-tiba salah satu mobil udah ga ada dibawa nyupir ama kakang sendirian gatau kemana. huft~~
Jadi kalau pergi sekeluarga gitu ya, aku abah mama kakang ade, mesti janjian dulu siapa harus ngejagain siapa. Biasanya sih abah ama ade ngejagain kakang trus aku ngejagain mama. Kalau si kakang suka ilang karena dia suka lari-lari entah kemana, si mama suka tiba-tiba atau ketinggalan rombongan karena dia suka belanja. Duh!!!!
Jadi yang paling susah itu kalo percayain mama buat disuruh jagain kakang. Masa pernah ya, waktu itu lagi pergi ke ambas berlima krn si ade hapenya ilang, trus karena aku abah sama ade lagi nyobain hp nya di counter hp, kami kira mama bakal jagain kakang. Eeeeh ga ada 5 menit padahal, begitu ditanya ke mama kakang kemana, dia gatau karena tadi lagi liat orang jualan apaa gitu. Astaga!
4 jam aja dooonggg itu nyari kakangnya di mall itu, sampai dicariin ama satpam di ambas itu plus intel keamanannya (baru tau juga ternyata kalau di mall itu ada intel keamanan yang pake baju bebas gitu, gapake seragam) dan ketemunya katanya lagi ada di warnet di lantai berapaa gitu di ambas Speechless bgt deh waktu itu..
Perkara kakang ilang ini emang bikin gemes dan sebel sih kadang-kadang. Tapi dipikir-pikir, kasian juga kalau mau kemana-mana dia ga bebas dan selalu harus bilang, padahal kita yang normal ini kan bisa bebas aja pergi kemana-mana sendirian. Coba deh kalo setiap kta mau kemana-mana harus bilang dan ditemenin sama orang lain, kan ga enak juga.. Belum lagi kalau misalnya kita jadi ga bisa atau ga boleh kemana-mana karena ga ada orang yang mau/bisa nemenin. Pasti sebel kan?
Pengen deh rasanya, punya uang banyak supaya bisa ngegaji orang buat jadi intel atau pengawas gitu, jadi kalau kakang mau pergi kemana-mana dia ga harus ditemenin siapa-siapa (dalam pikirannya) padahal ada kelompok intel yang nemenin dia dari jauh dan bertugas buat ngelindungi dia dan ngasih penjelasan atau nyelesaiin masalah kalo dia berbuat sesuatu ke orang-orang. Someday! Aamiin! :)
Tuesday, April 15, 2014
It is our responsibility..
Beberapa hari lalu aku sempet ngobrol sama temenku yang ternyata punya adik berkebutuhan khusus juga.
Dia bertanya 'Tapi kadang deg-degan juga ya, anak ini bisa gede atau ngga..' 'Pernah kepikiran yang sama ga ka?'
Kita berdua sama-sama anak tertua. Dia bilang karena hal ini juga jadi worrynya jadi lebih gede. Aku ngerti banget perasaan dia, karena beberapa tahun lalu aku juga berpikir hal yang sama.
Memang kita ga tahu umur kita sampai kapan, tapi kalau misalnya berbicara tentang statistik umur dunia, kemungkinan besar kita hidup lama daripada orang tua kita. Mungkin sekarang kami berdua tidak terlalu pusing untuk berpikir tentang masa depan adik-adik kami, karena masih ada orang tua kami dan adik kami masih merupakan tanggungan mereka. Tetapi suatu saat nanti, di saat orang tua kami telah tiada, kami sebagai tertua lah yang harus menjaga adik-adik kami itu.
Kata temenku lagi 'Tapi hidup kalo dipikir pikir lg udh ada yg ngatur juga kan ya.. harusnya bisa pasrah hehe..'
Couldn't agree more. Siapa sih sebenernya yang mau keluarganya ada yang menjadi anak berkebutuhan khusus? Pasti ngga ada kan? Tapi kita bisa apa lagi sekarang selain pasrah dan berjuang sebaik-baiknya untuk adik-adik kami ini juga?
Di masa yang akan datang, aku gatau apakah kakang bisa menghidupi dirinya sendiri atau menghidupi keluarganya jika ia bisa menikah kelak. Karena itu, ga ada jalan lain selain aku harus bisa menjadi sukses baik materi maupun kedudukan agar aku bisa mensupport dia dan menaungi dia, apapun yang dia butuhkan. Adikku yang paling kecil juga laki-laki dan aku tak mau membebani dia sebelum ia mencukupi hidupnya karena suatu saat pun ia harus menghidupi keluarganya.
Aku ngga menganggap itu sebagai suatu beban, aku sangat senang kalau aku memang bisa membantu kakang. Karena, siapa lagi yang dia miliki selain kami, keluarganya? :)
Dia bertanya 'Tapi kadang deg-degan juga ya, anak ini bisa gede atau ngga..' 'Pernah kepikiran yang sama ga ka?'
Kita berdua sama-sama anak tertua. Dia bilang karena hal ini juga jadi worrynya jadi lebih gede. Aku ngerti banget perasaan dia, karena beberapa tahun lalu aku juga berpikir hal yang sama.
Memang kita ga tahu umur kita sampai kapan, tapi kalau misalnya berbicara tentang statistik umur dunia, kemungkinan besar kita hidup lama daripada orang tua kita. Mungkin sekarang kami berdua tidak terlalu pusing untuk berpikir tentang masa depan adik-adik kami, karena masih ada orang tua kami dan adik kami masih merupakan tanggungan mereka. Tetapi suatu saat nanti, di saat orang tua kami telah tiada, kami sebagai tertua lah yang harus menjaga adik-adik kami itu.
Kata temenku lagi 'Tapi hidup kalo dipikir pikir lg udh ada yg ngatur juga kan ya.. harusnya bisa pasrah hehe..'
Couldn't agree more. Siapa sih sebenernya yang mau keluarganya ada yang menjadi anak berkebutuhan khusus? Pasti ngga ada kan? Tapi kita bisa apa lagi sekarang selain pasrah dan berjuang sebaik-baiknya untuk adik-adik kami ini juga?
Di masa yang akan datang, aku gatau apakah kakang bisa menghidupi dirinya sendiri atau menghidupi keluarganya jika ia bisa menikah kelak. Karena itu, ga ada jalan lain selain aku harus bisa menjadi sukses baik materi maupun kedudukan agar aku bisa mensupport dia dan menaungi dia, apapun yang dia butuhkan. Adikku yang paling kecil juga laki-laki dan aku tak mau membebani dia sebelum ia mencukupi hidupnya karena suatu saat pun ia harus menghidupi keluarganya.
Aku ngga menganggap itu sebagai suatu beban, aku sangat senang kalau aku memang bisa membantu kakang. Karena, siapa lagi yang dia miliki selain kami, keluarganya? :)
Friday, April 11, 2014
'What if' and 'I wish'
Aku ga akan bohong kalau aku pernah juga berpikir, 'What if..'
What if he doesn't an autistic kid?
What if he is a normal kid like any other kid?
Will our family life would be different?
Well.. It must be different. But for better or for worse, I don't know. Because it's never happened anyway.
Di lain waktu pun, pernah juga aku berpikir, 'I wish..'
I wish as time goes by, his autism get better.
I wish someday, we can have a conversation like any other siblings do.
I wish if we take a family vacation together again, we would not worry of losing you in the middle of crowd again because we trust you enough to take care of your own body and actions.
I know, we still struggle and i just wish this 'I wish' could became a reality, someday.
I hope that someday is not that far far away, Aamin.
What if he doesn't an autistic kid?
What if he is a normal kid like any other kid?
Will our family life would be different?
Well.. It must be different. But for better or for worse, I don't know. Because it's never happened anyway.
Di lain waktu pun, pernah juga aku berpikir, 'I wish..'
I wish as time goes by, his autism get better.
I wish someday, we can have a conversation like any other siblings do.
I wish if we take a family vacation together again, we would not worry of losing you in the middle of crowd again because we trust you enough to take care of your own body and actions.
I know, we still struggle and i just wish this 'I wish' could became a reality, someday.
I hope that someday is not that far far away, Aamin.
We are the siblings
Punya saudara dengan Autisme itu memang ga bisa ngga dibilang berat. It is really tough sometimes. Maybe many times.
Well, i don't know what other siblings think, but it just my thoughts.
Aku rasa sebagai anak pertama aku cukup beruntung karena merasakan 6 tahun full of care (ngga full juga sih, karena perhatian ortu kebagi ama kerjaan masing-masing. at least waktu 6 tahun itu belum kebagi juga dengan perhatian ke adik-adikku.). But it is not like that for my little brother, si ade.
I just realize di beberapa tahun belakangan ini, ketika akhirnya (mungkin) pikiranku ga kekanak-kanakan lagi. Ketika si ade sering banget bikin ulah di sekolahnya dan pihak keluarga sering dipanggil ke sekolahnya.
Dulu waktu mulai kuliah, sekitar 9 tahun lalu, aku seneng banget ketika akhirnya bisa keluar dari rumah. Tapi yang aku ga sadar, mungkin si ade butuh aku saat-saat itu. Mungkin sih, tapi ya gatau juga dia butuh apa ngga, haha..
Emang ga ada orang tua yang sempurna sih, dan ga ada juga orang tua yang mau dengan sengaja nyakitin hati anaknya. Ya ga sih? tapi dari yang aku liat, kayanya si ade udah muak banget karena dia sering banget dibandingkan dengan kakang atau aku. Aku yakin sih perbandingan itu buat memacu ade supaya bisa lebih baik, tapi siapa sih yang suka dibandingkan dengan orang lain? Kayanya aku sering banget dengar 'Tuh kayak kakang dong de..' kalau kakang lagi doing something good atau kalau ade lagi bikin ulah. Ya mungkin ulahnya itu juga sebagai bentuk rebellion buat orangtua kami. Namanya juga anak-anak yang mereka belum tau harus melakukan apa untuk melampiaskan kekesalan yang ada di hati.
So please please please, buat orang tua lainnya atau kakak-kakak lainnya, aku mohon banget untuk lebih memperhatikan anak/adik kalian selain yang menderita autis. Aku paham banget kalau anak autis membutuhkan special care or special needed, tapi itu bukan berarti kalian jadi menomor satukan autistic kid dan jadi berat sebelah dengan anak-anak lainnya. We also need your care and support, though. Dan untuk kakak-kakak lainnya, kalian harus bisa saling menguatkan dan support satu sama lain, karena pada akhirnya hanya kalian yang dipunyai oleh autistic kid itu.
I love you both, kakang dan ade, very very very very muuuuchhhhhhh!!!!!! :* :* :* :*
Well, i don't know what other siblings think, but it just my thoughts.
Aku rasa sebagai anak pertama aku cukup beruntung karena merasakan 6 tahun full of care (ngga full juga sih, karena perhatian ortu kebagi ama kerjaan masing-masing. at least waktu 6 tahun itu belum kebagi juga dengan perhatian ke adik-adikku.). But it is not like that for my little brother, si ade.
I just realize di beberapa tahun belakangan ini, ketika akhirnya (mungkin) pikiranku ga kekanak-kanakan lagi. Ketika si ade sering banget bikin ulah di sekolahnya dan pihak keluarga sering dipanggil ke sekolahnya.
Dulu waktu mulai kuliah, sekitar 9 tahun lalu, aku seneng banget ketika akhirnya bisa keluar dari rumah. Tapi yang aku ga sadar, mungkin si ade butuh aku saat-saat itu. Mungkin sih, tapi ya gatau juga dia butuh apa ngga, haha..
Emang ga ada orang tua yang sempurna sih, dan ga ada juga orang tua yang mau dengan sengaja nyakitin hati anaknya. Ya ga sih? tapi dari yang aku liat, kayanya si ade udah muak banget karena dia sering banget dibandingkan dengan kakang atau aku. Aku yakin sih perbandingan itu buat memacu ade supaya bisa lebih baik, tapi siapa sih yang suka dibandingkan dengan orang lain? Kayanya aku sering banget dengar 'Tuh kayak kakang dong de..' kalau kakang lagi doing something good atau kalau ade lagi bikin ulah. Ya mungkin ulahnya itu juga sebagai bentuk rebellion buat orangtua kami. Namanya juga anak-anak yang mereka belum tau harus melakukan apa untuk melampiaskan kekesalan yang ada di hati.
So please please please, buat orang tua lainnya atau kakak-kakak lainnya, aku mohon banget untuk lebih memperhatikan anak/adik kalian selain yang menderita autis. Aku paham banget kalau anak autis membutuhkan special care or special needed, tapi itu bukan berarti kalian jadi menomor satukan autistic kid dan jadi berat sebelah dengan anak-anak lainnya. We also need your care and support, though. Dan untuk kakak-kakak lainnya, kalian harus bisa saling menguatkan dan support satu sama lain, karena pada akhirnya hanya kalian yang dipunyai oleh autistic kid itu.
I love you both, kakang dan ade, very very very very muuuuchhhhhhh!!!!!! :* :* :* :*
Kakang bukan Autis!
Sekarang kakang sudah kuliah tingkat 1. Kuliahnya ada 2, yang satu ambil di PNJ (Poltek UI) dan yang satu kuliah di suatu institusi Bogor. Jadwalnya pagi hari sampai siang di PNJ, sore sampai malam di Bogor.
Kenapa ambil dua kuliah?
Awalnya sih kakang memang hanya mendaftar di PNJ saja. Waktu itu aku juga nganterin pas pertama kali masa ospek, ya karena memang kakang masuk dalam kelas anak berkebutuhan khusus makanya orang tua atau pendamping boleh mengantarkan sampai ke dalam kampus. Sepertinya itu juga pertama kalinya aku berkumpul sama orang tua-orang tua anak berkebutuhan lainnya (tidak hanya autisme, tapi juga ada tuna-tuna lainnya dan epilepsi) dan ternyata hubungan orang tua tersebut cukup solid walaupun kami baru bertemu pada saat itu. Karena kami tahu (dan terbiasa) dengan keadaan mereka, jadi kami masing2 jadi saling mengerti dan membantu satu sama lain akan kebutuhan anak-anak satu sama lain.
Tetapi setelah beberapa bulan kuliah disana, kakang tidak betah. Ya, mungkin karena kakang terbiasa bersekolah dengan anak-anak yang normal dan tidak dibedakan kelasnya dengan anak-anak normal tersebut, namun di PNJ ini anak-anak berkebutuhan khusus tersebut dipisahkan mata kuliah dan kelasnya dengan anak-anak normal. Sedangkan di Bogor, persis seperti di smp dan smanya, kakang kuliah bareng dengan anak lainnya namun ditemani oleh guru pendamping.
Pernah aku tanya ke kakang, 'Kang, ga capek kuliah malem-malem?'
Dia jawab dengan tegas, 'Tidak, kakang mau kuliah di bogor!'
Di lain waktu pernah juga kakang ngambek dan bilang 'Kakang ngga mau kuliah di PNJ. Kakang bukan Autis!'
So i guess deep down in his heart, dia ngga mau dibedakan dengan anak-anak normal lainnya. Dia tahu dia autis, tapi ga mau diperlakukan sebagai anak autis. Dia merasa dia mampu kok untuk menyelesaikan tugas-tugas kuliahnya, dan saya yakin dia memang mampu.
Mungkin itu juga yang dirasakan anak-anak autis lainnya, ya :)
Kenapa ambil dua kuliah?
Awalnya sih kakang memang hanya mendaftar di PNJ saja. Waktu itu aku juga nganterin pas pertama kali masa ospek, ya karena memang kakang masuk dalam kelas anak berkebutuhan khusus makanya orang tua atau pendamping boleh mengantarkan sampai ke dalam kampus. Sepertinya itu juga pertama kalinya aku berkumpul sama orang tua-orang tua anak berkebutuhan lainnya (tidak hanya autisme, tapi juga ada tuna-tuna lainnya dan epilepsi) dan ternyata hubungan orang tua tersebut cukup solid walaupun kami baru bertemu pada saat itu. Karena kami tahu (dan terbiasa) dengan keadaan mereka, jadi kami masing2 jadi saling mengerti dan membantu satu sama lain akan kebutuhan anak-anak satu sama lain.
Tetapi setelah beberapa bulan kuliah disana, kakang tidak betah. Ya, mungkin karena kakang terbiasa bersekolah dengan anak-anak yang normal dan tidak dibedakan kelasnya dengan anak-anak normal tersebut, namun di PNJ ini anak-anak berkebutuhan khusus tersebut dipisahkan mata kuliah dan kelasnya dengan anak-anak normal. Sedangkan di Bogor, persis seperti di smp dan smanya, kakang kuliah bareng dengan anak lainnya namun ditemani oleh guru pendamping.
Pernah aku tanya ke kakang, 'Kang, ga capek kuliah malem-malem?'
Dia jawab dengan tegas, 'Tidak, kakang mau kuliah di bogor!'
Di lain waktu pernah juga kakang ngambek dan bilang 'Kakang ngga mau kuliah di PNJ. Kakang bukan Autis!'
So i guess deep down in his heart, dia ngga mau dibedakan dengan anak-anak normal lainnya. Dia tahu dia autis, tapi ga mau diperlakukan sebagai anak autis. Dia merasa dia mampu kok untuk menyelesaikan tugas-tugas kuliahnya, dan saya yakin dia memang mampu.
Mungkin itu juga yang dirasakan anak-anak autis lainnya, ya :)
Thursday, April 10, 2014
Feel what they feel
Couple days ago, i found a really amazing video.
She is also autistic kids, and when i saw the video, her behavior just like kakang in some ways.
Di video itu ditunjukkan bahwa anak perempuan tersebut, Carly, dia tidak bisa berkomunikasi dengan orang tuanya sampai pada akhirnya, orang tuanya menemukan cara untuk berkomunikasi dengannya dengan cara mengetik. Yup, type the word and have a chat with her!
But what makes me feel so amazed at her is that she can type what she's felt inside, and maybe most of autistic kids feel the same way.
'You don't know what it feels like to be me, when you can't sit still because your legs feel like they are on fire, or it feels like a hundred ants are crawling up your arms'
'It's hard to be autistic because no one understand me. What do i want? I want to be like every other kid. But i can't. Because I am Carly.'
Well.. dari video itu akhirnya aku tau kenapa kakang suka gemes/ngamuk kalau aku nyalain radio di mobil dan memutarkan lagu-lagu tertentu. Finally i understand and i don't want to force him to hear the radio anymore.
Well.. yeah, finally. After 20 years of his life.
Please watch the video and please understand autistic kids better :)
http://www.upworthy.com/so-if-her-parents-had-given-up-they-never-would-have-seen-this?g=2&c=ufb2
She is also autistic kids, and when i saw the video, her behavior just like kakang in some ways.
Di video itu ditunjukkan bahwa anak perempuan tersebut, Carly, dia tidak bisa berkomunikasi dengan orang tuanya sampai pada akhirnya, orang tuanya menemukan cara untuk berkomunikasi dengannya dengan cara mengetik. Yup, type the word and have a chat with her!
But what makes me feel so amazed at her is that she can type what she's felt inside, and maybe most of autistic kids feel the same way.
'You don't know what it feels like to be me, when you can't sit still because your legs feel like they are on fire, or it feels like a hundred ants are crawling up your arms'
'It's hard to be autistic because no one understand me. What do i want? I want to be like every other kid. But i can't. Because I am Carly.'
Well.. dari video itu akhirnya aku tau kenapa kakang suka gemes/ngamuk kalau aku nyalain radio di mobil dan memutarkan lagu-lagu tertentu. Finally i understand and i don't want to force him to hear the radio anymore.
Well.. yeah, finally. After 20 years of his life.
Please watch the video and please understand autistic kids better :)
http://www.upworthy.com/so-if-her-parents-had-given-up-they-never-would-have-seen-this?g=2&c=ufb2
Alergi-alergi itu
I don't know about it scientifically, tapi yang jelas sepertinya anak-anak autis mempunyai alergi-alergi tersendiri yang bila memakan/meminum itu akan menjadikannya hyperactive.
Masing-masing anak itu berbeda pula alerginya. Alergi yang dimaksud disini itu berbeda dengan alergi yang umum dialami orang seperti misal alergi seafood yang kalau orang memakannya bisa gatal-gatal, atau alergi kacang yang bisa menyebabkan sesak napas. Efek dari alergi tsb yang paling terasa adalah sang anak selain menjadi hyperaktive, anak tsb jadi kehilangan konsentrasi dan lebih jauh akan menjadikan autismenya semakin parah.
Dulu itu kakang ditangani oleh dr. Melly Budiman, tentunya beliau ini sangat terkenal di Indonesia sebagai ahli untuk penanganan autisme. Dulu sang dokter menyarankan untuk mengambil tes alergi tsb, yang sayangnya waktu jaman dulu itu (waktu kakang umur 2-3 tahun) tes tersebut tidak ada di Indonesia sehingga sample tes kakang harus dibawa ke Amerika. Aku ngga tahu angka pastinya sih, tapi seingatku mama pernah bilang (atau aku yang curi dengar ya dulu, lupa hehe) harganya itu melebihi 5 juta rupiah. Harga yang sangat wow sekali untuk waktu itu, di saat harga nasi uduk di kantin cuma 150 rupiah saja dan saat anak mas masih banyak beredar dan jadi favorit kami di sd *salah fokus* :p
Dari hasil tes tsb, kakang ternyata alerginya banyak sekali. Susu sapi dan turunannya, gluten dan turunannya, terigu, coklat, dsb dsb dsb. Banyak deh pokonya listnya. Intinya, semua yang dia suka itu dilarang semua. Kasian padahal makanan itu kan enak-enak :(
By the way, rasa kasihan ini yang seharusnya ga ada. Seharusnya, kasihan itu justru harus muncul karena kalau kita memberikan yang dilarang itu, efek autisnya akan semakin muncul dan parah. Sayangnya keluargaku ngga disiplin, termasuk aku. Mama masih suka menyetok susu, terigu, keju, mi dsb di rumah, karena kebiasaan sih. Padahal seharusnya kalau kakang ga boleh makan ini itu, kita sekeluarga harus bisa mensupport dengan ngga makan makanan itu juga. Yang ada malah sebaliknya, karena kakang kepingin makanya kadang-kadang suka kita kasih (walaupun porsi dan waktunya lebih jarang) karena ga tega, atau kakang malah suka ngambil sendiri karena memang ada barangnya di lemari.
Jangan dicontoh ya, keluarga kami ini. Aku aja nyesel :(
Harus disiplin dengan makanan itu, dan memang harus disupport oleh keluarga. Sedih juga kan kalau misalnya kamu ga boleh makan coklat, tapi satu keluargamu makan coklat didepanmu gitu. Huhu :((
Masing-masing anak itu berbeda pula alerginya. Alergi yang dimaksud disini itu berbeda dengan alergi yang umum dialami orang seperti misal alergi seafood yang kalau orang memakannya bisa gatal-gatal, atau alergi kacang yang bisa menyebabkan sesak napas. Efek dari alergi tsb yang paling terasa adalah sang anak selain menjadi hyperaktive, anak tsb jadi kehilangan konsentrasi dan lebih jauh akan menjadikan autismenya semakin parah.
Dulu itu kakang ditangani oleh dr. Melly Budiman, tentunya beliau ini sangat terkenal di Indonesia sebagai ahli untuk penanganan autisme. Dulu sang dokter menyarankan untuk mengambil tes alergi tsb, yang sayangnya waktu jaman dulu itu (waktu kakang umur 2-3 tahun) tes tersebut tidak ada di Indonesia sehingga sample tes kakang harus dibawa ke Amerika. Aku ngga tahu angka pastinya sih, tapi seingatku mama pernah bilang (atau aku yang curi dengar ya dulu, lupa hehe) harganya itu melebihi 5 juta rupiah. Harga yang sangat wow sekali untuk waktu itu, di saat harga nasi uduk di kantin cuma 150 rupiah saja dan saat anak mas masih banyak beredar dan jadi favorit kami di sd *salah fokus* :p
Dari hasil tes tsb, kakang ternyata alerginya banyak sekali. Susu sapi dan turunannya, gluten dan turunannya, terigu, coklat, dsb dsb dsb. Banyak deh pokonya listnya. Intinya, semua yang dia suka itu dilarang semua. Kasian padahal makanan itu kan enak-enak :(
By the way, rasa kasihan ini yang seharusnya ga ada. Seharusnya, kasihan itu justru harus muncul karena kalau kita memberikan yang dilarang itu, efek autisnya akan semakin muncul dan parah. Sayangnya keluargaku ngga disiplin, termasuk aku. Mama masih suka menyetok susu, terigu, keju, mi dsb di rumah, karena kebiasaan sih. Padahal seharusnya kalau kakang ga boleh makan ini itu, kita sekeluarga harus bisa mensupport dengan ngga makan makanan itu juga. Yang ada malah sebaliknya, karena kakang kepingin makanya kadang-kadang suka kita kasih (walaupun porsi dan waktunya lebih jarang) karena ga tega, atau kakang malah suka ngambil sendiri karena memang ada barangnya di lemari.
Jangan dicontoh ya, keluarga kami ini. Aku aja nyesel :(
Harus disiplin dengan makanan itu, dan memang harus disupport oleh keluarga. Sedih juga kan kalau misalnya kamu ga boleh makan coklat, tapi satu keluargamu makan coklat didepanmu gitu. Huhu :((
Kelas Inklusif
Sering ada yang nanya: 'Ade kamu sekolah ngga?' atau 'Sekolahnya gimana?'
Aku jawab, 'Sekolah kok, di sekolah negeri biasa'
Dan hampir selalu ada pertanyaan tambahan: 'Ooooh, bisa, ya?' atau malah 'Kok bisa?'
Aku jawab lagi, 'Iya, bisa kok. Kan ada program inklusif'
Mungkin program ini sudah akrab di telinga para anggota keluarga autisme lainnya, tapi izinkan aku share tentang program ini dan pengalaman kakang bersekolah.
Sewaktu kakang TK, mungkin tidak ada masalah karena saat itu tujuan dari tk kebanyakan adalah untuk bermain dan bersosialisasi, tidak seperti tk-tk zaman sekarang yang bisa calistung dsb. Tetapi ketika mau masuk SD, mulai muncul permasalahan itu. Waktu itu mama-abah memasukkan kakang ke sekolah swasta 'Al-Falah' di daerah cipayung, karena harapannya guru-guru disana lebih care dan boleh membawa/mendapatkan guru pendamping untuk kakang. Namun masalahnya adalah, di sd tersebut yang menjadi tolak ukur kenaikan tingkat/kelas adalah dari segi mentalitas. Ya tentu aja dong kakang ga bisa disamakan dengan anak normal lainnya kalau dari segi mentalitas. Dan akhirnya mama-abah memutuskan untuk memindahkan sekolah kakang di akhir tahun ajaran pertama tsb.
Setelah itu, mama-abah memasukkan kakang ke sekolah sd swasta di dekat rumah. Lupa sih, nama sd nya apa hehe.. tapi yang jelas, menurutku sih itu sekolah yang biasa aja dan cenderung menengah ke bawah (dari segi akademisi dan prestasi loh ya), bukan sekolah unggulan yang punya nama dan prestasi segudang. Tapi aku ya mendukung mama dan abah untuk memasukkan kakang kesitu karena satu alasan dan pemikiran, kita ga perlu kakang sekolah di sekolah unggulan yang pasti guru-gurunya akan sibuk mengejar prestasi murid-murid pintar dan akan menganggap kakang sebelah mata, tapi kita ingin sekolah yang mengajak kakang bersosialisasi untuk menjadi salah satu bagian dari sekolah itu. Kami sebagai keluarga tidak muluk-muluk kok kakang harus juara atau lainnya, yang penting dia bisa merasakan bagaimana bersekolah itu tanpa merasa dibedakan baik oleh guru maupun teman-temannya.
Alhamdulillah, rupanya tepat untuk memasukkan kakang kesana. Kakang dapat bergaul dengan teman-temannya, bahkan teman-temannya sering datang ke rumah untuk main. Hubungan dengan guru pun sangat baik, karena sekolah tersebut termasuk sekolah kecil sehingga pihak keluarga dan pihak sekolah dapat mengenal satu sama lain dengan baik dan berkoordinasi untuk menjadikan kakang lebih baik, hehe..
6 tahun sekolah SD, kami pun bingung lagi mau memasukkan kakang ke smp mana. Beruntung, Bu Yusi mempunyai info bahwa mendikbud mempunyai program baru yang bernama program inklusif, dimana beberapa sekolah-sekolah negeri dapat menerima beberapa anak berkebutuhan khusus dalam satu kelas untuk mengikuti pembelajaran secara normal bersama anak-anak normal lainnya. Alhamdulillah, dengan adanya program itu, kakang bisa sekolah dengan baik di SMP Negeri 223 dan SMA Negeri 54 Jakarta. Teman-teman satu sekolah pun dapat menerima dengan baik dan tidak ada ejekan berarti untuk kakang karena mereka diberi pengarahan ttg adanya program ini sehingga mereka dapat menerima kakang dengan baik. Alhamdulillah :)
Aku jawab, 'Sekolah kok, di sekolah negeri biasa'
Dan hampir selalu ada pertanyaan tambahan: 'Ooooh, bisa, ya?' atau malah 'Kok bisa?'
Aku jawab lagi, 'Iya, bisa kok. Kan ada program inklusif'
Mungkin program ini sudah akrab di telinga para anggota keluarga autisme lainnya, tapi izinkan aku share tentang program ini dan pengalaman kakang bersekolah.
Sewaktu kakang TK, mungkin tidak ada masalah karena saat itu tujuan dari tk kebanyakan adalah untuk bermain dan bersosialisasi, tidak seperti tk-tk zaman sekarang yang bisa calistung dsb. Tetapi ketika mau masuk SD, mulai muncul permasalahan itu. Waktu itu mama-abah memasukkan kakang ke sekolah swasta 'Al-Falah' di daerah cipayung, karena harapannya guru-guru disana lebih care dan boleh membawa/mendapatkan guru pendamping untuk kakang. Namun masalahnya adalah, di sd tersebut yang menjadi tolak ukur kenaikan tingkat/kelas adalah dari segi mentalitas. Ya tentu aja dong kakang ga bisa disamakan dengan anak normal lainnya kalau dari segi mentalitas. Dan akhirnya mama-abah memutuskan untuk memindahkan sekolah kakang di akhir tahun ajaran pertama tsb.
Setelah itu, mama-abah memasukkan kakang ke sekolah sd swasta di dekat rumah. Lupa sih, nama sd nya apa hehe.. tapi yang jelas, menurutku sih itu sekolah yang biasa aja dan cenderung menengah ke bawah (dari segi akademisi dan prestasi loh ya), bukan sekolah unggulan yang punya nama dan prestasi segudang. Tapi aku ya mendukung mama dan abah untuk memasukkan kakang kesitu karena satu alasan dan pemikiran, kita ga perlu kakang sekolah di sekolah unggulan yang pasti guru-gurunya akan sibuk mengejar prestasi murid-murid pintar dan akan menganggap kakang sebelah mata, tapi kita ingin sekolah yang mengajak kakang bersosialisasi untuk menjadi salah satu bagian dari sekolah itu. Kami sebagai keluarga tidak muluk-muluk kok kakang harus juara atau lainnya, yang penting dia bisa merasakan bagaimana bersekolah itu tanpa merasa dibedakan baik oleh guru maupun teman-temannya.
Alhamdulillah, rupanya tepat untuk memasukkan kakang kesana. Kakang dapat bergaul dengan teman-temannya, bahkan teman-temannya sering datang ke rumah untuk main. Hubungan dengan guru pun sangat baik, karena sekolah tersebut termasuk sekolah kecil sehingga pihak keluarga dan pihak sekolah dapat mengenal satu sama lain dengan baik dan berkoordinasi untuk menjadikan kakang lebih baik, hehe..
6 tahun sekolah SD, kami pun bingung lagi mau memasukkan kakang ke smp mana. Beruntung, Bu Yusi mempunyai info bahwa mendikbud mempunyai program baru yang bernama program inklusif, dimana beberapa sekolah-sekolah negeri dapat menerima beberapa anak berkebutuhan khusus dalam satu kelas untuk mengikuti pembelajaran secara normal bersama anak-anak normal lainnya. Alhamdulillah, dengan adanya program itu, kakang bisa sekolah dengan baik di SMP Negeri 223 dan SMA Negeri 54 Jakarta. Teman-teman satu sekolah pun dapat menerima dengan baik dan tidak ada ejekan berarti untuk kakang karena mereka diberi pengarahan ttg adanya program ini sehingga mereka dapat menerima kakang dengan baik. Alhamdulillah :)
Don't be shy :)
Well, bagaimanapun, aku mesti bersyukur karena mama-abah serta keluarga besar kami tetap mengakui dan menerima kakang dengan baik, walaupun kakang divonis autis. Ngga bisa ngebayangin deh, gimana jadinya kalau keluarga kami ga bisa nerima ataupun malu dengan kakang. Ya sebenernya sih kita ga tau pasti gimana yg ada dalam pikiran masing-masing, tapi yang jelas aku sangat berterima kasih kepada keluarga besarku telah memberikan support yang sangat besar untuk kami. It really worth a lot, we cannot make it without you :)
Kenapa tiba-tiba aku ngomong kayak gitu? Karena setelah blogpost sebelumnya yang bercerita tentang tempat terapi kakang itu, aku jadi ingat dengan suatu kejadian yang menurutku itu ngga berperi kemanusiaan sama sekali. Waktu itu aku lagi nunggu di luar gedung terapi, main-main sama suster dan supir di mobil. Ngga jauh dari parkiran mobil kami, ada anak yang sedang menangis kencang, ngga tahu menangisnya kenapa, tapi anak itu adalah salah satu anak yang diterapi di tempat yang sama. Kemudian salah satu orang yang menjaganya, sepertinya susternya (asumsiku sih, karena kupikir kalau orang-tuanya ga mungkin akan setega itu) menarik tangan anak itu dan memasukan anak itu ke bagasi mobil. Ya, bagasi mobil. Yang sempit gelap dan ga ada ventilasi itu. Luar biasa.. Aku sampai speechless.. (walaupun saat masih kecil itu aku belum kenal sama yang namanya istilah speechless sih..)
Intinya sih.. sebisa mungkin, kita sebagai keluarga dari anak-anak autis itu jangan malu dengan keberadaan mereka. Jangan karena mereka anak autis, kita tidak mau mengakui mereka dan menyembunyikannya dari komunitas masyarakat. Jangan salah, ada loh kasus-kasus begitu.. Memang berat sih, apalagi dengan kelakuan mereka yang unpredictable dan terkadang memang tidak seperti anak-anak normal lainnya. Aku juga ga munafik sih, kadang-kadang juga aku ngerasa malu (dan kesal) dengan tatapan orang-orang yang memandang aneh dan juga bisik-bisik orang ketika kakang lagi kambuh autisnya dan tiba-tiba lari-larian di tempat umum seperti di supermarket atau dimana saja. Tapi ya trus aku pikir, manusiawi kali ya kalau orang yang tidak biasa berhubungan dengan anak autis atau berkebutuhan khusus lainnya lalu tiba-tiba melihat kejadian seperti itu. Haha..
But still, i can say i proudly and loudly:
Yes, I have brother, he is autism and I love him :)
Kenapa tiba-tiba aku ngomong kayak gitu? Karena setelah blogpost sebelumnya yang bercerita tentang tempat terapi kakang itu, aku jadi ingat dengan suatu kejadian yang menurutku itu ngga berperi kemanusiaan sama sekali. Waktu itu aku lagi nunggu di luar gedung terapi, main-main sama suster dan supir di mobil. Ngga jauh dari parkiran mobil kami, ada anak yang sedang menangis kencang, ngga tahu menangisnya kenapa, tapi anak itu adalah salah satu anak yang diterapi di tempat yang sama. Kemudian salah satu orang yang menjaganya, sepertinya susternya (asumsiku sih, karena kupikir kalau orang-tuanya ga mungkin akan setega itu) menarik tangan anak itu dan memasukan anak itu ke bagasi mobil. Ya, bagasi mobil. Yang sempit gelap dan ga ada ventilasi itu. Luar biasa.. Aku sampai speechless.. (walaupun saat masih kecil itu aku belum kenal sama yang namanya istilah speechless sih..)
Intinya sih.. sebisa mungkin, kita sebagai keluarga dari anak-anak autis itu jangan malu dengan keberadaan mereka. Jangan karena mereka anak autis, kita tidak mau mengakui mereka dan menyembunyikannya dari komunitas masyarakat. Jangan salah, ada loh kasus-kasus begitu.. Memang berat sih, apalagi dengan kelakuan mereka yang unpredictable dan terkadang memang tidak seperti anak-anak normal lainnya. Aku juga ga munafik sih, kadang-kadang juga aku ngerasa malu (dan kesal) dengan tatapan orang-orang yang memandang aneh dan juga bisik-bisik orang ketika kakang lagi kambuh autisnya dan tiba-tiba lari-larian di tempat umum seperti di supermarket atau dimana saja. Tapi ya trus aku pikir, manusiawi kali ya kalau orang yang tidak biasa berhubungan dengan anak autis atau berkebutuhan khusus lainnya lalu tiba-tiba melihat kejadian seperti itu. Haha..
But still, i can say i proudly and loudly:
Yes, I have brother, he is autism and I love him :)
Monday, April 7, 2014
Therapy, therapy and more therapy
Siang itu hujan turun deras, kebetulan aku lagi ngga sekolah (lupa kelas berapa SD) dan aku pergi sama abah mama dan suster ani nganterin kakang ke tempat terapi. Itu pertama kalinya kakang pergi kesana setelah mama dan abah dapat info tentang pentingnya terapi dan dimana saja tempat terapi yang ada di jakarta. Jangan bayangkan tempat terapi yang sangat beragam dan ada dimana-mana seperti sekarang ini. Tempat itu dulu di daerah jakarta pusat, lupa dimana tepatnya.
Pertama kali kesitu, pikiran anak kecil aku waktu itu cuma: 'Waah, banyak ya mainannya' yang sebenarnya mainan itu adalah material terapi yang kebanyakan untuk melatih konsentrasi, karena anak autisme itu kebanyakan susah konsentrasi.
Ada beberapa tempat terapi yang kakang ikuti mulai dari umurnya sekitar 2 atau 3 tahun itu, yang aku ingat hanya beberapa yaitu yang di bogor dengan Bu Yusran dan tempat terapi di Bona Indah. Kenapa ingat kesana? Karena di dua tempat itu yang aku sering ikut, Bogor itu ingat karena jauh banget dari rumah dan di Bona Indah itu ingat karena dulu sering main ke rumah syutingnya 'Si Doel Anak Sekolahan' yang letaknya ga jauh dari situ sambil nunggu kakang di terapi yang bisa menghabiskan 2-3 jam :D
Sampai pada kakang SD, akhirnya mama memutuskan buat invest bareng dengan terapisnya kakang yang udah megang dia lama (dari rumah terapinya Bu Yusran) buat bikin rumah terapi di dekat rumahku di Kranggan. Tujuannya selain untuk memudahkan kakang supaya ga jauh bolak-balik sana-sini buat terapi, juga buat ngebantu orang-orang dengan disabilitas yang berbeda yang rumahnya ga jauh dari rumah kami.
Sekarang sih kakang udah ga terapi lagi, tapi Alhamdulillah tempat terapi yang dibuat mama dan Bu Yusi dulu semakin berkembang dan bisa membantu banyak orang, hehe :)
Anyway, the point dari blogpost ini adalah untuk mengingatkan kepada family member dengan autisme yang lain kalau terapi itu sangat penting, harus kontinu dan sebisa mungkin dilakukan sedini mungkin ketika autisme itu sudah terdeteksi pada adik/anak kita. Keep fighting :)
Pertama kali kesitu, pikiran anak kecil aku waktu itu cuma: 'Waah, banyak ya mainannya' yang sebenarnya mainan itu adalah material terapi yang kebanyakan untuk melatih konsentrasi, karena anak autisme itu kebanyakan susah konsentrasi.
Ada beberapa tempat terapi yang kakang ikuti mulai dari umurnya sekitar 2 atau 3 tahun itu, yang aku ingat hanya beberapa yaitu yang di bogor dengan Bu Yusran dan tempat terapi di Bona Indah. Kenapa ingat kesana? Karena di dua tempat itu yang aku sering ikut, Bogor itu ingat karena jauh banget dari rumah dan di Bona Indah itu ingat karena dulu sering main ke rumah syutingnya 'Si Doel Anak Sekolahan' yang letaknya ga jauh dari situ sambil nunggu kakang di terapi yang bisa menghabiskan 2-3 jam :D
Sampai pada kakang SD, akhirnya mama memutuskan buat invest bareng dengan terapisnya kakang yang udah megang dia lama (dari rumah terapinya Bu Yusran) buat bikin rumah terapi di dekat rumahku di Kranggan. Tujuannya selain untuk memudahkan kakang supaya ga jauh bolak-balik sana-sini buat terapi, juga buat ngebantu orang-orang dengan disabilitas yang berbeda yang rumahnya ga jauh dari rumah kami.
Sekarang sih kakang udah ga terapi lagi, tapi Alhamdulillah tempat terapi yang dibuat mama dan Bu Yusi dulu semakin berkembang dan bisa membantu banyak orang, hehe :)
Anyway, the point dari blogpost ini adalah untuk mengingatkan kepada family member dengan autisme yang lain kalau terapi itu sangat penting, harus kontinu dan sebisa mungkin dilakukan sedini mungkin ketika autisme itu sudah terdeteksi pada adik/anak kita. Keep fighting :)
Ketika dunia menyuarakan 'Autisme'
Sejujurnya, ada suatu hal yang menginspirasi kenapa aku mulai menulis tentang autis ini.
Beberapa bulan yang lalu, majalah National Geographic Indonesia menerbitkan suatu artikel bertajuk 'Dunia sunyi para pencari jati diri'. It was a very great article. It describe almost exactly about how we feel if we have a family with autism, about how we feel when other people see our family members with a strange look. And you know, since it is very popular magazines, i really hope that other people can read it and know about it, and even more, maybe they want to try to understand what autism is.
Perbedaan tentang pandangan orang terhadap autisne antara beberapa tahun yang lalu dengan sekarang itu sebetulnya kerasa sekali. Kalau dulu itu mungkin orang sama sekali belum mengenal atau mendengar tentang autisme, tapi sekarang kata-kata autis itu sudah jadi bahan omongan sehari-hari. But sadly, not in a good way. Coba deh, mungkin kalian yang baca blog ini juga pernah kan mendengar (atau mengucapkan) 'Dasar autis lo!' atau 'Lagi autis nih dia' ketika seseorang sedang asik sendiri mengerjakan sesuatu dan tidak menghiraukan keadaan sekelilingnya.
Campur aduk sih rasanya, antara senang karena akhirnya orang-orang tahu tentang autis, namun sedih juga kalau kata-kata autis itu jadi bahan ejekan atau ketawaan. Well, maybe they just don't know how hard it is to be an autistic people. Maklumin aja.
But anyway, well done, NatGeo ID :)
http://nationalgeographic.co.id/feature/2013/11/dunia-sunyi-para-pencari-jati-diri
Beberapa bulan yang lalu, majalah National Geographic Indonesia menerbitkan suatu artikel bertajuk 'Dunia sunyi para pencari jati diri'. It was a very great article. It describe almost exactly about how we feel if we have a family with autism, about how we feel when other people see our family members with a strange look. And you know, since it is very popular magazines, i really hope that other people can read it and know about it, and even more, maybe they want to try to understand what autism is.
Perbedaan tentang pandangan orang terhadap autisne antara beberapa tahun yang lalu dengan sekarang itu sebetulnya kerasa sekali. Kalau dulu itu mungkin orang sama sekali belum mengenal atau mendengar tentang autisme, tapi sekarang kata-kata autis itu sudah jadi bahan omongan sehari-hari. But sadly, not in a good way. Coba deh, mungkin kalian yang baca blog ini juga pernah kan mendengar (atau mengucapkan) 'Dasar autis lo!' atau 'Lagi autis nih dia' ketika seseorang sedang asik sendiri mengerjakan sesuatu dan tidak menghiraukan keadaan sekelilingnya.
Campur aduk sih rasanya, antara senang karena akhirnya orang-orang tahu tentang autis, namun sedih juga kalau kata-kata autis itu jadi bahan ejekan atau ketawaan. Well, maybe they just don't know how hard it is to be an autistic people. Maklumin aja.
But anyway, well done, NatGeo ID :)
http://nationalgeographic.co.id/feature/2013/11/dunia-sunyi-para-pencari-jati-diri
Friday, April 4, 2014
Autis, apa sih itu?
Kalau ditanya 'Autis itu sebenernya apa sih?', i don't even know the exact means, or how to explain it.
Untungnya Wikipedia tahu tentang hal itu, haha.. Jadi menurutnya:
Autisme adalah kelainan perkembangan sistem saraf pada seseorang yang dialami sejak lahir ataupun saat masa balita. Karakteristik yang menonjol pada seseorang yang mengidap kelainan ini adalah kesulitan membina hubungan sosial, berkomunikasi secara normal maupun memahami emosi serta perasaan orang lain. Autisme merupakan salah satu gangguan perkembangan yang merupakan bagian dari Kelainan Spektrum Autisme atau Autism Spectrum Disorders (ASD) dan juga merupakan salah satu dari lima jenis gangguan dibawah payung Gangguan Perkembangan Pervasif atau Pervasive Development Disorder (PDD). Autisme bukanlah penyakit kejiwaan karena ia merupakan suatu gangguan yang terjadi pada otak sehingga menyebabkan otak tersebut tidak dapat berfungsi selayaknya otak normal dan hal ini termanifestasi pada perilaku penyandang autisme.
(copas dari halaman wikipedia ttg autisme: http://id.wikipedia.org/wiki/Autisme)
Dulu, waktu aku dan kakang masih kecil (dan sampai sekarang), (masih) banyak orang yang melihat perilaku kakang dengan tatapan yang aneh. Mereka pikir dia gila. Bukan, kakang itu autis. Dan autis itu bukan penyakit jiwa, teriakku dalam hati.
Berbeda, tapi tetap sama.
Di satu sisi, kami sebagai keluarga dari autisme menganggap bahwa mereka, anak-anak autis, adalah sama seperti kita. Anak-anak autis juga sama seperti kita, punya hati, punya akal, dan bisa merasakan sesuatu seperti apa yang kita rasakan. Namun di sisi lain, kami lebih dari tahu bahwa kami tidak bisa bilang kalau mereka sama seperti anak-anak lainnya. Kami seringkali (selalu) berusaha untuk membuat anak autis menjadi anak yang normal. Normal, dengan artian bahwa mereka dapat hidup dengan mandiri, dengan cara-cara seperti orang-orang kebanyakan dan tanpa bantuan atau perlakuan khusus apapun. Normal, dalam cakupan perilaku, cara berkomunikasi dan tata cara berpikir. Kami tak meminta lebih. Hanya itu harapan kami (aku).
Untungnya Wikipedia tahu tentang hal itu, haha.. Jadi menurutnya:
Autisme adalah kelainan perkembangan sistem saraf pada seseorang yang dialami sejak lahir ataupun saat masa balita. Karakteristik yang menonjol pada seseorang yang mengidap kelainan ini adalah kesulitan membina hubungan sosial, berkomunikasi secara normal maupun memahami emosi serta perasaan orang lain. Autisme merupakan salah satu gangguan perkembangan yang merupakan bagian dari Kelainan Spektrum Autisme atau Autism Spectrum Disorders (ASD) dan juga merupakan salah satu dari lima jenis gangguan dibawah payung Gangguan Perkembangan Pervasif atau Pervasive Development Disorder (PDD). Autisme bukanlah penyakit kejiwaan karena ia merupakan suatu gangguan yang terjadi pada otak sehingga menyebabkan otak tersebut tidak dapat berfungsi selayaknya otak normal dan hal ini termanifestasi pada perilaku penyandang autisme.
(copas dari halaman wikipedia ttg autisme: http://id.wikipedia.org/wiki/Autisme)
Dulu, waktu aku dan kakang masih kecil (dan sampai sekarang), (masih) banyak orang yang melihat perilaku kakang dengan tatapan yang aneh. Mereka pikir dia gila. Bukan, kakang itu autis. Dan autis itu bukan penyakit jiwa, teriakku dalam hati.
Berbeda, tapi tetap sama.
Di satu sisi, kami sebagai keluarga dari autisme menganggap bahwa mereka, anak-anak autis, adalah sama seperti kita. Anak-anak autis juga sama seperti kita, punya hati, punya akal, dan bisa merasakan sesuatu seperti apa yang kita rasakan. Namun di sisi lain, kami lebih dari tahu bahwa kami tidak bisa bilang kalau mereka sama seperti anak-anak lainnya. Kami seringkali (selalu) berusaha untuk membuat anak autis menjadi anak yang normal. Normal, dengan artian bahwa mereka dapat hidup dengan mandiri, dengan cara-cara seperti orang-orang kebanyakan dan tanpa bantuan atau perlakuan khusus apapun. Normal, dalam cakupan perilaku, cara berkomunikasi dan tata cara berpikir. Kami tak meminta lebih. Hanya itu harapan kami (aku).
He is as he is
He is a boy. 20 years old this year.
He is the second child in my family, while i am the first one and we have another youngest brother in family.
6 years differences from me and 2 years from the youngest.
We call him kakang. He call me teteh and we call our youngest ade. Yes, we are sundanese people :D
As long as i remember, I was in my first grade in my elementary school when he was born.
I was happy and also amazed since I was the only child until he was born, and as other first child when he/she expecting his/her sibling, we kind of don't know what to do. We are just a little child back then, huh? :D
And also back then, we didn't really know what Autism is. In fact, that was our first time hearing about that kind of condition. Autism is not as popular as it is now. So few information about what kind of disease it is, about how he can be born with it, about is it curable or not and how to cure it. But until now, I think those questions still don't have the answers.
He is the second child in my family, while i am the first one and we have another youngest brother in family.
6 years differences from me and 2 years from the youngest.
We call him kakang. He call me teteh and we call our youngest ade. Yes, we are sundanese people :D
As long as i remember, I was in my first grade in my elementary school when he was born.
I was happy and also amazed since I was the only child until he was born, and as other first child when he/she expecting his/her sibling, we kind of don't know what to do. We are just a little child back then, huh? :D
And also back then, we didn't really know what Autism is. In fact, that was our first time hearing about that kind of condition. Autism is not as popular as it is now. So few information about what kind of disease it is, about how he can be born with it, about is it curable or not and how to cure it. But until now, I think those questions still don't have the answers.
Here is the story of my beloved brother :)
Well yeah, I have an autistic brother.
And I am not ashamed with that.
Bulan April, bulan untuk memperingati autis yang bertepatan dengan World Autism Awareness Day (WAAD) yang jatuh pada tanggal 2 April setiap tahunnya.
Dan di bulan ini, aku (akhirnya) memutuskan untuk bercerita tentang kehidupan keluarga kami. Keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan autisme.
This is a story about how we feel. About how I feel.
And you should know that this is not easy to write all of this.
Cuma satu tujuan kenapa tulisan ini dibuat: untuk berbagi. Terutama untuk teman-teman lainnya dengan keluarga autis lainnya. You are not alone :)
So here is the story..
And I am not ashamed with that.
Bulan April, bulan untuk memperingati autis yang bertepatan dengan World Autism Awareness Day (WAAD) yang jatuh pada tanggal 2 April setiap tahunnya.
Dan di bulan ini, aku (akhirnya) memutuskan untuk bercerita tentang kehidupan keluarga kami. Keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan autisme.
This is a story about how we feel. About how I feel.
And you should know that this is not easy to write all of this.
Cuma satu tujuan kenapa tulisan ini dibuat: untuk berbagi. Terutama untuk teman-teman lainnya dengan keluarga autis lainnya. You are not alone :)
So here is the story..
HAPPY WAAD!
2 days too late, but I still want to say:
HAPPY WORLD AUTISM AWARENESS DAY! :)
so many hopes and wishes for all autistic person and the big family,
i know that we can survive and we are strong.
don't be afraid and don't give up because you are not alone :)
with love :*
HAPPY WORLD AUTISM AWARENESS DAY! :)
so many hopes and wishes for all autistic person and the big family,
i know that we can survive and we are strong.
don't be afraid and don't give up because you are not alone :)
with love :*
Subscribe to:
Posts (Atom)